Cuidados paliativos em bebês

Você sempre sonhou em ser mãe ou pai, e então chega o dia, você ou sua mulher descobre que estão “grávidos”. Os meses vão se passando, gerando emoções, ultrassons. A mãe começa a sentir a criança dentro de sua barriga, o pai que brinca e conversa com aquele futuro ser. O tempo passa, a barriga cresce até a chegada do grande dia. De repente você descobre que seu filho tem uma doença sem cura, e que não se sabe por quanto tempo sobreviverá. Qual seria sua reação? Deve ser desesperador para as famílias que passam por tal situação.

Escolhi uma matéria da Revista Época, data de Abril de 2010, “O filho possível”. Trata-se basicamente de cuidados paliativos no tratamento de bebês. A preparação da família que acaba de ganhar um bebê e logo irá perdê-lo, o sofrimento dos pais, como o pai e a mãe encaram diferentemente a situação, e a questão da maneira como os profissionais devem trabalhar no cuidado não só com o bebê enfermo, mas também juntamente com a família.

Toda a reportagem despertou meu interesse, mas na escolha de um caso pontual, optei por “Duas histórias de vida”. O caso de Janaína Bueno. Ela teve duas perdas, estava grávida de gêmeas. E por que não usar “duas vitórias” ao invés de “duas perdas”? Assim a mãe chamou as filhas, Vitória, Júlia Vitória e Jaíne Vitória.

No hospital que Júlia morreu, os profissionais deixavam a família estar todo o tempo que quisessem com o bebê enfermo. Ensinavam a mãe a cuidar, a dar os medicamentos, se sentirem verdadeiramente mães. Quando Júlia morreu, Janaína disse a ela que “fosse em paz, que tudo o que tinha de fazer na vida da mamãe e do papai já tinha feito”. E por que não? Como foi dito por uma funcionaria do hospital: “é uma história de vida, não importa o tamanho que essa vida tenha. Nosso trabalho é cuidar bem dessa história. Da vida”. Profissionais humanos, esse tipo de pessoa e profissional, em minha opinião é o que se carece no mundo. Por mais trágica que tenha sido a história de Janaina, existiam pessoas humanizadas amparando-a, respeitando sua dor. E como a mesma relata, isso foi o que lhe deu forças para suportar.

Já no caso de Jaíne, ela viveu por oito meses, e só morreu após ser transferida para outro hospital, por conveniência, ficariam mais perto de casa. Diferentemente do hospital onde estavam, mal deixavam ver a sua filha, a mãe viveu então momentos angustiantes.

Se perder um filho é doloroso, então você saber que vai perder um filho e não permitirem que você esteja com ele? Mas o filho é seu! Quem são eles? Quem eles pensam que são para proibir uma mãe e um pai de ver e estar com o que é seu?

O tratamento neste outro hospital, na minha maneira de ver, foi desumano. Não houve cuidados paliativos, nem respeito com os pais e o bebê. A menina morreu quinze minutos depois de sentir a presença dos pais pela ultima vez.